انقذوا مرضى "الهيموفيليا"

21 ألف مريض هيموفيليا حياتهم مهددة، إما بالموت، أو ببتر أعضائهم، بسبب عدم تلقى العلاج الخاص بهم، ورغم استمرار المشكلة من عدة أشهر إلا أن وزارة الصحة حتى الآن لم تتدخل لحلها.

أيمن أبو العلا يتقدم ببيان عاجل لوزير الصحة

وتقدم الدكتور أيمن أبو العلا عضو لجنة الصحة، ببيان عاجل لوزير الصحة، الدكتور أحمد عماد الدين راضى، بسبب اضطرار 4 حالات من المصابين بمرض الهيموفيليا لبتر أطرافهم.



وأوضح "أبو العلا" – فى بيانه المقدم لوزير الصحة، اليوم الخميس - أن هناك ٤ حالات بتر أعضاء حتى الآن بين مرضى الهيموفليا، لافتًا إلى أن عدد المصابين بهذا المرض فى مصر يبلغ 21 ألف مريض، 40% منهم يتلقون العلاج فى هيئة التأمين الصحى، والباقون يتم علاجهم على نفقة الدولة.

أيمن أبو العلا يطالب الوزارة بالتفاوض مع الشركات العالمية

وأشار "أبو العلا" فى تصريحاته، إلى أن العلاجات المتاحة الآن، بلازما اسمها "إس دى كرايو"، والمرضى يرفضونها لأنها سببت لهم الإصابة بـ"فيروس سى"، موضّحًا أن العلاج الآمن عالميًّا هو "فاكتور 8"، و"فاكتور 9"، والأخير يتم تسجيله فى مصر منذ أربع سنوات، وعلى وزارة الصحة التفاوض مع الشركات العالمية الأشهر، فايزر وباير، لتخفيض الأسعار أو عمل برتوكول مع وزارة الصحة لتصنيع أدوية بأسعار خاصة، بشرط أن يكون هذا بشكل رسمى، مساهمة منها فى دعم منظمات المجتمع المدنى ودعم المرضى.

وأوضح أيمن أبو العلا، أن ثمن علاج "فاكتور" للبيع الحر 1100 جنيه للحقنة الواحدة، والمريض يحتاج للدواء حسب وزنه، ومن الممكن أن يحتاج فى الجرعة الواحدة 5 حقن فى اليوم الواحد، والشركات التى تستورد هذه الأدوية حاليًا لا تجد الدولار للشراء، متابعًا: "العمليات متوقفة بسبب خوف الأطباء من حدوث نزيف، وحتى خلع الأسنان متوقف، ويجب إنقاذ هؤلاء المرضى فورًا لوقف استمرار النزيف والبتر".

التأمين الصحى انقطع من 4 أشهر

وأضاف عضو لجنة الصحة عن حزب المصريين الأحرار – فى تصريح خاص لـ"برلمانى"، اليوم الخميس - أن التأمين كان منتظمًا جدًا، ويغطى عددًا كبيرًا من المحافظات، ولكنه توقف عن صرف الأدوية بشكل كامل منذ 4 أشهر، بسبب ارتفاع أسعار الصرف، ونتيجة لذلك تم بتر أقدام أربعة مرضى من الشباب، وما زالت المشكلة تتفاقم، وبالنسبة للعلاج على نفقة الدولة، فالمشكلة فيه بدأت تتفاقم إذ كشف "أبو العلا" فى بيانه عن أنه لا توجد أدوية منذ 6 أشهر، والقرار الذى يحصل عليه المرضى بمبلغ 2400 جنيه لا يكفى لتغطية نفقات العلاج.

خالد الهلالى: الوزير مسئول

قال الدكتور خالد الهلالى، عضو لجنة الصحة، إن وزير الصحة يجب أن يوضح دور الوزارة فى علاج أزمة مرضى الهيموفيليا، والتدخل لوقف معاناتهم.



وأضاف الهلالى لـ"برلمانى" أنه سبق وتحدث مع الدكتور مجدى مرشد فى أزمة مرضى الهيموفيليا، لافتًا إلى أن وزير الصحة ملزم بالحضور للجنة لتوضيح خطوات الوزارة فى توفير العلاج لهؤلاء المرضى.

وأشار إلى أنه فى حالة عدم استجابة وزير الصحة للحضور إلى اللجنة يجب أن يتم دعوته للجنة العامة للمجلس حتى يواجهه جميع النواب.

واعتبر أن هناك خللا واضحًا فى كل منظومة الصحة فى مصر، لافتًا إلى أن هؤلاء المرضى يعانون بقوة، والأمر لم يتطور فقط إلى بتر أطراف بعض المرضى، وإنما بعضهم توفى.

وأشار إلى أن الوزارة لا سياسة واضحة لها فى التعامل مع أسعار الدواء، خاصة أن معظمها ارتفع بسبب سعر الدولار.

إليزابيث شاكر: على الوزارة توضيح الموقف

فى حين قالت الدكتورة إليزابيث شاكر عضو لجنة الصحة، إن اللجنة ستناقش البيان العاجل الذى تقدم به الدكتور أيمن أبو العلا بشأن مرضى الهيموفيليا، والأزمة التى يتعرضون لها بسبب نقص الدواء.



وأضافت إليزابيث شاكر فى تصريحات خاصة لـ"برلمانى" أن وزير الصحة عليه الحضور إلى اللجنة لمناقشة المشكلة، والرد على البيان العاجل.

وأشارت "إليزابيث" إلى أن رد الوزارة سوف يحدد الآليات والإمكانيات التى يمكن أن نتحرك من خلالها فى هذا الشأن.