معاناة مرضى الهيموفيليا على مائدة البرلمان..نواب يطالبون بتوفير العلاج السريع لهم..وهالة أبو السعد تحذر من ارتفاع الضحايا بسبب الروتين

يبدو أن معاناة مرضي الهيموفيليا سيكون على مائدة اللجان النوعية لمجلس النواب خلال الفترة المقبلة، والهيموفيليا هو اضطراب نادر يتمثل فى عدم تجلط الدم على نحو طبيعي بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم، ويتعرض المصاب بهذا المرض للنزيف لفترة أطول عن أي شخص عادى مما يعرض حياته للخطر الشديد، ويعانى مرضى الهيموفيليا من نقص الأدوية الخاصة بحالتهم الصحية بجانب عدم وجود بروتكول علاجي واضح من جانب وزارة الصحة لهؤلاء المرضى، وهو ما دفع عدد كبير من المرضى لتقديم استغاثات وطلبات بضرورة وجود حل لمشكلتهم في توفير العلاج.

وهو ما دفع النائبة هالة ابو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، للتقدم بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى الهيموفيليا، وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد إليها من شكاوى،  مشيرة إلى أنه على الرغم من أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.

وأشارت إلى أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والاجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي الا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعين للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

وتابعت وكيل لجنة المشروعات الصغيرة، هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الامور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

وأكدت أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.

واستطردت في طلبها قائلة:" أصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتيجة البيروقراطية العقيمة متمثلة فى لجنة أمراض الدم التي تحول بين الحصول على هذا العلاج."

 وطالبت هالة ابو السعد، بإعادة النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الاطفال المرضي، كما طالبت بتوفير العلاج المنزلي لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الأنسب للعلاج حيث أنه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا، مطالبة أيضا التوسع في استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو أفضل علاج وقائي لهذا المرض.

كما تقدم النائب أحمد حمدي خطاب، عضو مجلس النواب، إلى المستشار حنفي جبالي، باقتراح برغبة بشأن توفير علاج مرض الهيموفيليا بإحدى المستشفيات التابعة لوزارة الصحة والسكان بمركز كفر الدوار، بمحافظة البحيرة.

وأكد عضو مجلس النواب أن الأهالي يجدون صعوبة في صرف علاج هذا المرض اللعين ، بسبب الروتين والإجراءات المعقدة من جانب وزارة الصحة، مطالبا بتوفيره في مستشفى كفر الدوار تيسيرا على الأهالى.

تجدر الإشارة إلى أن لجنة الشؤون الصحية بمجلس النواب، برئاسة الدكتور أشرف حاتم، أوصت في وقت سابق، بضرورة وجود بروتوكول واضح لأمراض الدم والهيموفيليا وأهمية الفحص والاكتشاف المبكر لمثل هذه الأمراض، على أن يشمل طرق الوقاية والعلاج تخفيفا على المرضى وأسرهم وتماشيا مع المبادرة الرئاسية الخاصة بالأنيميا والتقزم.