استغاثة مرضى الضمور العضلى تصل البرلمان.. اقتراح لإدراجهم ضمن مبادرة علاج الضمور الشوكى.. وبرلمانى يطالب بتوفير مراكز للعلاج بالمحافظات

مازال أهالى مرضى الضمور العضلى "دوشن" ، يطلقون الاستغاثات من أجل إدراج أطفالهم فى مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج مرضى الضمور العضلي، حيث يستثنى "الدوشن " من المبادرة، وذلك رغم حكم محكمة القضاء الإدارى بأحقيتهم فى العلاج.

وفى هذا السياق تقدم الدكتور أيمن محسب، عضو مجلس النواب إلى المستشار حنفى جبالي، رئيس المجلس، باقتراح برغبة، بشأن إدراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.

وأوضح "محسب"، أن ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التى تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) فى مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدا أن الضمور العضلى دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر على عضلة القلب.

وقال "محسب" إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالى بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلى الشوكى فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.

وأشار عضو مجلس النواب، إلى أنه لم يتم إدراج العلاج الجينى المخصصة للدوشن فى المبادرة، وهم أربعة أدوية وحصلوا على موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.

وأكد "محسب"،  أنه تلقيت العديد من الاستغاثات من جانب أهالى هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التى ظهرت لهم.

وشدد "محسب" على ضرورة ادراج الضمور العضلى الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلى الشوكى.

وطالب بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضى الضمور العضلى بالمحافظات.

واختتم "محسب"، قائلا:" أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقا فى حياة هؤلاء الأطفال."

كما سلك أهالى مرضى "دوشن" الطريق القانوني، الذى أكد حقهم فى العلاج، حيث أصدرت محكمة القضاء الإدارى – بمجلس الدولة – أول حكم قضائى بإلزام وزارة الصحة والتأمين الصحى بإدراج مرض الضمور العضلى "دوشين"، وكذلك العلاج عقار اتالورين "ترانسلارنا"، ببروتوكول الوزارة والتأمين، حيث أن المرض سالف الذكر غير مدرج بالبروتوكول مخالفة لأحكام الدستور والقانون ويذكر أن مرض الضمور العضلى "دوشين" خارج مبادرات العلاج. 

وجاء منطوق الحكم كالتالي: "وقف تنفيذ القرار السلبى بامتناع كلا من وزاره الصحة والتأمين الصحى عن علاج نجل المدعى القاصر يسن وليد أحمد صالح من مرض ضمور العضلات (دوشين) بما يشمله العلاج بكافة مراحله مع ما يترتب على ذلك من آثار أهمها صرف الدواء المقرر لحالته المرضية، وبالأخص عقار اتالورين (ترانسلارنا)، حتى شفاءه أو استقرار حالته الصحية".

صدر الحكم فى الدعوى المقيدة برقم 7033 لسنة 26 قضائية، لصالح المحاميان حسام الجعفرى وأيه عبده، برئاسة المستشار محمد حلمى عبد التواب، وعضوية المستشارين محمود حمدى، وهانى بهجت، ومفوض الدولة، جمال قطب، وسكرتارية صلاح العطار.