النائبة هالة أبو السعد ترصد معاناة مرضى "الهيموفيليا".. وتطالب بتوفير العلاج السريع لهم

تقدمت النائبة هالة ابو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى الهيموفيليا، وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد إليها العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى"الهيموفيليا" وهم مرضى دم نزف وراثي، هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، و يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.

 

 

واضافت "أبو السعد" أنه على رغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.

 

 

وأشارت إلى أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والاجراءات المعقدة فى صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي الا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

 

 

وتابعت وكيل لجنة المشروعات الصغيرة،  هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الامور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالاضافة الى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

 

 

وأكدت أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر فى كل المعامل سوى المعامل المركزية التى تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر فى تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.

 

 

واستطردت في طلبها قائلة:" أصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتيجة البيروقراطية العقيمة متمثله فى لجنه أمراض الدم التى تحول بين الحصول على هذا العلاج.

 

 

وطالبت هالة ابو السعد، بإعاة النظر فى منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التى تهدد حياة الاطفال المرضي، كما طالبت بتوفير العلاج المنزلى لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الانسب للعلاج حيث أنه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا،مطالبة أيضا التوسع فى استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو افضل علاج وقائى لهذا المرض.