قال النائب محمود حمدي أبو الخير، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، إن الفقر والمرض فى وقت واحد، يعد أصعب أنواع المشقة على الأسرة، خاصة إذا كانت رحلة هذا المرض طويلة ومزمنة، وليس لها نهاية، وهذا يعانى منه مرضى الصلب المشقوق، فهو عيب خلقي يحدث عندما لا يتشكل العمود الفقري والحبل الشوكي بشكل صحيح، فعادة يتشكل الأنبوب العصبي فى وقت مبكر من الحمل، مما ينتج عنه هذه الحالة المرضية.
وأكد وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، خلال تصريحات خاصة لموقع "برلماني"، أن هذا المرض متعدد المضاعفات ويغير حياة الطفل والأسرة طول العمر، فهو مرض يحتاج إلى تكلفة علاج كبيرة، ومتوسط الاحتياجات المالية للطفل فى الشهر الأول تصل إلى آلاف الجنيهات، وهو يحتاج عناية مستمرة وعمليات جراحية متكررة ومستمرة منذ اليوم الأول للولادة.
وطالب أبو الخير، بتقديم كافة الرعاية المادية والنفسية لهؤلاء المرضى، والخدمات الصحية المتكاملة لكل حالة، مع ضرورة التوسع فى زيادة أعداد العيادات على مستوى الجمهورية لتخفيف عبء التنقل الذى تعانى منه الأسرة المصرية.