قال النائب مكرم رضوان، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، إن مرض الصلب المشقوق من الأمراض النادرة والعيوب الخلقية، التى يعانى بها الطفل منذ ولادته، حيث تبدأ رحلته مع المرض والألم، ومعاناة ذويهم، لأن هذا المرض يحتاج إلى متابعات مستمرة من قبل الأسرة فى كافة التخصصات الطبية، لمباشرة الحالة الصحية للطفل، حتى لايصاب بمضاعفات صحية خطيرة.
وأشار عضو لجنة الصحة، إن مرضى الصلب المشقوق يحتاجون إلى عيادات متخصصة مجانية، حتى لا يتكبد أسرهم مشقة المرض والمشقة المادية على حد سواء، خاصة أن هذا المرض ينقسم إلى نوعين؛ الأول عبارة عن كيس مائى لا يصحبه أعصاب مغذية وهذا النوع لا يترك أثرا فى حركة الأرجل لدى المصاب، أما النوع الثاني، فهو يخرج جزء من النخاع الشوكي خارج الجسم، وهو ما يترك أثرًا على قدرة التحكم فى الجسم.
وطالب رضوان، خلال تصريحات خاصة لموقع "برلمانى"، بضرورة مساندة الأسر التى لديها طفل مصاب بهذا المرض، وتوفير الخدمات العلاجية بالمجان، مع التوسع فى أعداد العيادات بالمستشفيات الجامعية ومستشفيات وزارة الصحة التى تخدم هذه الحالات، ومباشرتهم بشكل يومى، لتخفيف رحلة المرض عليهم.