شادية ثابت: مرضى ضمور العضلات خارج حسابات الحكومة بقرار رسمي

تقدمت د. شادية ثابت، عضو مجلس النواب، بطلب احاطة موجه الى السيد المهندسرئيس مجلس الوزراء، ووزير الصحة بشأن تجاهل الدولة لمرضى ضمور العضلات.

وأشارت إلى أن هناك مايقرب من مليون مريض ضمور عضلات فى مصر, و ضمور العضلات مرض لا علاج له فهو مرض وراثي  يداهم أجسام الاطفال بدءا من سن الثالثة  ويصيب الذكور بسقوط وعدم القدره على السير والوقوف أيضا، ومرض الضمور يظهر عند تضخم عضلة السمانة  وباقى العضلات لتنتهى بعضلة القلب .

وأوضحت أن ضمور العضلات يصيب طفل بين 3500 طفل على مستوى العالم، يعانون من ضعف العضلات فى عمر الخامسة ويضطرون لاستخدام كرسى متحرك بمجرد بلوغ 11 عاما ويتعرضون للموت المبكر ببلوغ عمر 30 عاما.

وأضافت أنه حتى الآن لم يصدر قرار لبناء مستشفى لمرضى ضمور العضلات, ويعانون دائما من جهل الأطباء، فلا يوجد أطباء متخصصين لحالتهم، كما أن التأمين الصحي يرفض معالجة مرضى الضمور وفقا للقرار الوزاري رقم 290 لسنة 2010, والذي ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليس من أولويات الوزارة، وبموجب هذا القرار يتم رفض علاج مرضى الضمور على نفقة الدولة.

وتابعت أن التهميش هو سيد الموقف فى التعامل مع  مليون قعيد بضمور العضلات في مصر، بدون رعاية او مراكز علاجية او اهتمام حكومي, حيث استطاعت الدول الاخرى ايجاد ادويه مستحدثه للتغلب على تطور المرض الا ان مصر مازالت فى ركب التخلف من هذه العلاجات الحديثه لتترك مليون مريض عضلات بدون اطباء متخصصين او مستشفى متخصصه او حتى مكان لهم بين من يتم علاجهم على نفقة الدولة .

وطالبت ثابت. بمساءلة وزير الصحة حول عدم وجود علاج على نفقة الدولة لمرضى الضمور، مؤكدة على ضرورة انشاء مستشفى متخصصة فى علاج حالات ضمور العضلات .