كتبت آية دعبس
طالب الدكتور محمد عز العرب، رئيس وحدة أورام الكبد بمعهد الكبد، والمستشار الطبى للمركز المصرى للحق فى الدواء، وزارة الصحة بالعمل على إجراء رصد واقعى لعدد حالات الإصابة بمرض وهن العضلات، والتواصل معها، وزيادة مخصصات الصحة من موازنة الدولة لدعم المرضى ماديا ومعنويا واجتماعيا فى نطاق القانون، مشيرا إلى أن المركز سيتواصل مع وزير الصحة لنقل الصورة التى يعانى منها المرضى للوصول إلى حل.
وأكد عز العرب، خلال كلمته بمؤتمر المركز المصرى للحق فى الدواء حول مرض وهن العضلات، على ضرورة وضع آليات محددة لاكتشاف المرض، والاهتمام بفحوصات ما قبل الزواج تفاديا لحدوث أى حالات إصابة أخرى، لوضع المرض على خريطة التنمية الصحية، بجانب إنشاء معهد قومى لمرض وهن العضلات وتعميمه على مراحل بالمحافظات، والاهتمام بالتغذية العلاجية للمرضى.
وأشار المستشار الطبى لمركز الحق فى الدواء، إلى أن العلاج بالخلايا الجذعية مازال قيد البحث ولم يعتمد حتى الآن كعلاج لوهن العضلات، لافتا إلى ضرورة اعتبارهم ضمن نسبة الـ5% للحصول على حق العمل والسكن، وعمل توعية صحية على مستوى كبير حول كيفية اكشتاف المرض وإعلان طرق الوقاية منها، وفتح مجال البحث العلمى لاكتشاف علاج، بالإضافة إلى التواصل مع جهاز حماية المستهلك لمحاربة الإعلانات المضللة.
من جانبهم، أكد عدد من مرضى ضمور العضلات، أنهم لا يوجد لهم تأمينات أو حق الحصول على معاشات أو عمل أو الالتحاق بالاتحاد الرياضى للرياضيين منهم، مؤكدين أنهم ينتظرون الموت فى كل لحظة، وكل ما يحتاجونه العلاج، لافتين إلى أنهم أجروا لقاء مع الدكتور أشرف مرعى، أمين المجلس القومى لشئون الإعاقة، لانضمامهم لنسبة الـ5%، والاهتمام بوجود أطباء متخصصين فى المرض وعدم تركهم فريسة سهلة للأطباء لتجربة العلاج عليهم.
