كتبت آية دعبس
أكد المركز المصرى للحق فى الدواء، انزعاجه مما وصلت إليه الحالة الصحية لمرضى الضمور العصبى، بعد تزايد أعداد المتوفين بسبب الإهمال واللامبالاة التى يلقونها من قبل وزارة الصحة، مشيرًا إلى أن حق المواطن المصرى فى الرعاية الصحية المتكاملة وفق المادة 18 من الدستور، يُلزم الدولة باحترام وحماية الحق فى الصحة لجميع المواطنين، عبر تنفيذ سياسات اجتماعية واقتصادية جيدة، وتخصيص الموارد المالية التى تضمن خفض وتوزيع أعباء المرض، وتوفير وإتاحة الخدمات الصحية بما يشمل الوقاية والعلاج.
وقال المركز - خلال بيان صادر عنه، اليوم الخميس - إنه رغم نص الدستور على ذلك، إلا أنه لم يتم تفعيله، وخاصة على حقوق مرضى ضمور العضلات الذين يبلغ تعدادهم حوالى مليون مريض، يتوفون دون الـ18 سنة، فى ظل استمرار انتهاك الحق فى الصحة لهم، وبصورة أساسية للفئات الأكثر فقرًا وتهميشًا، لافتا إلى أن العادات والتقاليد المصرية فى زواج الأقارب ينتج عنها إصابة أحد الأبناء فى الأسرة أو العائلة، ما ينذر بتكرار الإصابة فى أطفال هذه العائلة بأعداد تصل إلى أربعه وخمسة، حتى يصل إلى عشرين مصابا فى القرى والصعيد.
وطالب المركز المصرى للحق فى الدواء فى بيانه، بحصر أعداد المرضى فى مصر، وإنشاء مركز طبى خاص بالضمور، على غرار مستشفى السرطان، يحتوى على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، وخاصة جهاز Next Generation Sequencing الذى يستطيع تحليل أكثر من 200 جين بدقة، لبيان الطفرة الجينية للمريض، مشيرًا إلى ضرورة تأسيس وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب، وملحق بكل وحدة مركز تأهيل طبيعى مناسب، مع وجود أطباء متخصصين بمستشفيات بالمحافظات المختلفة، وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها، وإجراء برامج للتوعية بين الأطباء والمواطنين بتلك الأمراض، ما يساعد على تشخيصها مبكّرًا، مع توفير الأدوية الموجودة بالخارج، والتى تحدّ من تدهور الحالات وتوفير العلاجات التى أخذت موافقة منظمة الصحة العالمية، مثل عقارataluren or tranaarna ، والتعاقد على أدوية لم تأخذ الموافقة بعد، لافتًا إلى أهمية التصريح بإعادة العمل فى حقن الخلايا الجذعية، وتوفير ذلك على نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضى فى المستشفيات الخاصة، وإدراج مرضى ضمور العضلات ضمن متحدى الإعاقة ونسبة الـ٥%، وتذليل كل المشكلات المتعلقة بحقوق مرضى ضمور العضلات.
