مصطفى الجندى رئيس لجنة الشئون الأفريقية
وجه النائب مصطفى الجندى، رئيس لجنة الشئون الأفريقية، سؤال لوزير الصحة بشأن الإهمال الحكومى لمرضى ضمور العضلات، وعدم تنفيذ وتجاهل الوعود التي حصلوا عليها في السابق والمتمثلة في إنشاء مركز لهم على أرض معهد شلل الأطفال، وكذلك وعود بتوفير العلاج.
وأوضح "الجندى" فى سؤاله، أنه لا يوجد أى نوع من الأدوية المعالجة لهذا المرض داخل مصر، وأنهم فقط يتناولون الفيتامينات لبناء العضلات، وهي أيضا لم تعد موجودة بسبب أزمة الدواء وغلاء أسعاره، أن المصابين بهذا المرض يتعرضون للموت المبكر ببلوغ سن الثلاثين، ويبلغ عدد مرضى ضمور العضلات في مصر حوالي 950 ألف مصاب بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض، ولكن الحكومة لا تعترف بهم كأشخاص أصحاء ولا كمعاقين ولا كمرضى.
وبناء علي ما تقدم نطالب بضرورة إلغاء القرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذى ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة، والذي بموجب هذا القرار يتم رفض علاجهم على نفقة الدولة، بالإضافة إلي توفير مركز لهم في جميع محافظات الجمهورية، وأن يضم كل مستشفى قسمًا خاصًا بهذا النوع من المرض، وكذلك وضع معاش استثنائي أو وظائف لهم وربطها بالحد الأدنى للأدني.
